Eladio Lorente: „Als der Arzt mir sagte ‚Sie haben ALS‘, atmete ich auf“
Flabiol- und Trommelspieler
PollençaIn Pollença ist Eladio Lorente eine dieser Personen, die jeder kennt. Immer mit einem Scherz auf den Lippen, einem freundlichen Wort und dieser nahbaren Art, die ihn besonders beliebt macht. Jahrelang engagierte er sich stark im kulturellen Leben der Gemeinde, nahm an traditionellen Aktivitäten wie dem Ball de Bot mit Racó de Tramuntana teil und war Teil der Xeremiers de la Font del Gall, wo er Flabiol und Tamburin spielte. Noch heute ist er eine sehr präsente Figur, obwohl sich sein Leben vor etwas mehr als drei Jahren radikal änderte, als bei ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wurde, eine unheilbare neurodegenerative Erkrankung, die die Muskeln fortschreitend schwächt, während der Geist intakt bleibt. Seitdem lebt Eladio mit einer harten Realität, die von wachsender Abhängigkeit und Unsicherheit geprägt ist. Er spricht darüber, und zwar mit Aufrichtigkeit, Humor und Vitalität.
Wie ist der Moment, in dem ein Mann, der niemals stillsteht, anfängt zu merken, dass sein Körper ihn buchstäblich verrät?
— Es geschah auf die albernste Art und Weise, so wie diese Dinge passieren. Vor drei oder vier Jahren war ich mit meiner Freundesgruppe in den Bergen unterwegs. Ich war schon immer jemand, der viel herumgelaufen ist. Plötzlich stolperte ich über einen Wegstein und schlug mir furchtbar den Kopf an. Ich fiel auf die Nase. Dann kam die Sache mit dem großen Zeh des linken Fußes: Ich wollte ihn bewegen und er tat, was er wollte. Dort begann eine Pilgerreise von Ärzten, die mir nicht sagen konnten, was los war. Sie operierten mich an etwas, das ich nicht hatte, und ich war ein Jahr lang von Arzt zu Arzt, ohne dass jemand den Mut hatte, mir zu sagen, was wirklich los war. Bis ich in Son Espases ankam und Dr. Miralles mich ansah und sagte: „Sie haben ALS.“ In diesem Moment, so unglaublich es auch klingen mag, atmete ich auf.
Eine solche Diagnose in einem Haushalt zu erhalten, in dem bereits eine schwere Krankheit besteht, muss eine Feuerprobe sein. Wie haben Sie das gehandhabt, da sich Ihre Frau ebenfalls in einer heiklen Situation befindet?
— Es ist eine komplexe Situation, sie hat seit fünf Jahren einen Hirntumor und saß bereits im Rollstuhl. Ich habe die ganze Hausarbeit gemacht: einkaufen, kochen, putzen... Plötzlich muss sich auch der Pfleger in einen Stuhl setzen. Das ist ein großer Mist, ich werde es nicht anders sagen. Aber wir gehen damit mit aller möglichen Würde um. Die Kinder helfen, wie sie können, aber sie müssen ihr eigenes Leben leben. Ich versuche, möglichst wenig Mühe zu machen. Wir mussten einfach das Puzzle neu zusammensetzen. Wenn ich allein bin, denke ich manchmal: 'Verdammt, was für ein Pech wir hatten', aber vor ihr und den Kindern versuche ich, der Alte zu sein. Humor rettet uns jeden Tag das Leben.
Ihr weigert euch, zu Hause eingesperrt zu bleiben. Wir haben euch in den sozialen Medien auf dem Weg durch die Sierra mit dem Elektrorollstuhl gesehen. Ist das eine Form der Rebellion?
— Das ist eine Art zu leben! Neulich bin ich von Binifaldó nach Son Amer gefahren. Das sind Kilometer, oder? Und ich bin mit dem Elektrorollstuhl losgefahren. Der Akku war leer, bevor ich ankam. Aber wisst ihr was? Ich habe schon einen neuen gekauft, um die Strecke nächstes Mal beenden zu können. Wenn ich zu Hause sitze und fernsehe, sterbe ich in zwei Monaten. Ich möchte, dass die Leute mich sehen, dass sie wissen, dass ALS dir die Muskelkraft nimmt, aber dir nicht das Recht nimmt, einen Sonnenuntergang oder die Brise im Gesicht zu genießen. Ich habe eine 'langsame ALS', und die Ärzte sagen, dass mir bei diesem Tempo noch ein paar gute Jahre bevorstehen. Ich möchte die Zeit, die mir bleibt, nicht damit verbringen, um das Kommende zu weinen. Jetzt habe ich mir auch vorgenommen, Dinge zu tun, die ich mir früher nicht einmal vorgestellt hätte. Ich möchte Dinge von der Liste streichen, solange ich kann; eine habe ich schon organisiert: Fallschirmspringen.
Die Wertschätzung, die Pollença Ihnen entgegenbringt, hat sich in vielen Zeichen der Unterstützung niedergeschlagen. Die Schule Joan Mas zum Beispiel hat Veranstaltungen für Sie organisiert. Wie empfangen Sie all die Zuneigung Ihres Volkes?
— Das ist es, was Ihnen wirklich Energie gibt. Pollença ist ein unglaubliches Dorf. Dort hinzugehen und mit ihnen sprechen zu können, ihnen zu erklären, dass ich, obwohl ich sitze, derselbe Eladio bin wie immer, ist eine Therapie, die Ihnen keine Pille geben kann. Die Zuneigung der Menschen hält mich aufrecht. Viele ALS-Kranke verstecken sich, es scheint ihnen peinlich zu sein, auf die Straße zu gehen und gesehen zu werden. Ich sage nein! Wir müssen rausgehen, uns zeigen und sagen: „Wir sind hier und wir leben weiter“.
Sie haben die Arbeit von ELA Baleares und die medizinische Behandlung sehr hervorgehoben. Wie sieht dieses Netzwerk aus, das Sie unterstützt?
— Die Arbeit, die ELA Baleares leistet, ist einfach unbezahlbar. Ohne sie wären wir in einem Meer von Bürokratie und Angst verloren; wir erhalten viele Erleichterungen. Ich möchte mich auch für das Protokoll bedanken, das wir in Son Espases haben. Es funktioniert wunderbar. An einem einzigen Tag sehen Sie alle Spezialisten: Pneumologen, Ernährungsberater, Rehabilitatoren... Sie müssen sich nicht den Kopf zerbrechen und an einem Tag zu einem Arzt und am nächsten zu einem anderen gehen, was für uns eine enorme Anstrengung bedeutet.
Sie sind besonders kritisch, dass das politische Management und die Investitionen in die Forschung fast null sind.
— Haben sie offen über Sterbehilfe gesprochen? Ist es eine Entscheidung, die in Gelassenheit getroffen wurde?
Sie haben offen über Sterbehilfe gesprochen. Ist das eine Entscheidung, die mit Gelassenheit getroffen wird?
— . Ich möchte gehen und wissen, dass ich bis zum letzten Moment so gelebt habe, wie ich es wollte.fuck and fuck'. Ich möchte gehen und wissen, dass ich bis zum letzten Moment so gelebt habe, wie ich es wollte.
¿Wenn Sie jemandem, der gerade eine Diagnose einer neurodegenerativen Erkrankung erhalten hat, eine Nachricht zukommen lassen müssten, was würden Sie ihm sagen?
— Ich würde ihm sagen, dass er sich nicht verschließen soll. Dass er Hilfe suchen, auf die Straße gehen und die Dinge, die er mag, nicht aufgeben soll. Wenn du Berge magst, fahre mit dem Rollstuhl dorthin. Wenn du das Meer magst, lass dich dorthin bringen. Die Krankheit wird dir viel wegnehmen, aber lass nicht zu, dass sie dir die Lust nimmt, du selbst zu sein. Und vor allem, dass er darüber spricht. Darüber zu sprechen ist der beste Weg, die Angst zu vertreiben. Das ist uns passiert, in Ordnung, es ist scheiße, aber solange das Herz schlägt, haben wir das Recht und die Pflicht, Lärm zu machen. Schaut nicht zur Decke, denn die Decke wird euch nichts sagen; geht hinaus und seht den Himmel, der noch uns allen gehört.
