Späte Diagnosen: „Ich kam völlig verzweifelt nach Hause, als wäre ich krank.“
Macarena Llull fühlte sich schon immer anders, aber erst die Autismus-Diagnose ihrer Tochter brachte sie dazu, herauszufinden, ob sie selbst auch anders war.
PalmeAls Kind hatte Macarena Llull (Sevilla, 1987) nicht das Gefühl, anders zu sein. „Rückblickend, in der Grundschule, ist mir nichts Besonderes aufgefallen. Ich hatte meine Schulfreunde, aber keine Freunde außerhalb der Schule. Ich war immer sehr zurückgezogen. Ich konzentrierte mich sehr auf mein Studium und habe das immer weiter gefördert“, erklärt sie. Dieses Gefühl der Andersartigkeit, damals noch vage, ließ niemanden stutzig werden. „In der fünften Klasse hatte ich Gespräche mit einer Schulpsychologin … und sie sagte meinen Eltern, dass sie mich für hochbegabt hielten. Sie sprachen nicht darüber, was ich könnte oder so. Es war alles viel komplexer“, erinnert sie sich.
Der Unterschied wurde jedoch in der Pubertät deutlicher. „Da wurde mir klar, dass ich nicht die gleichen Dinge mochte wie andere; was für sie gut funktionierte, war furchtbar für mich. Auch meine Art, mit anderen umzugehen, war anders, weil mir die üblichen Umgangsformen nicht vertraut waren. Man merkt, dass man andere imitiert, weil man zu etwas wird, zu sich selbst.“ Ihr Freundeskreis war klein. „Kleiner Freundeskreis, höchstens drei Freunde, und ich war schon immer ein Sonderling. Und mit der Zeit akzeptiert man, dass man die ‚Verrückte‘ ist“, sagt sie. Selbst in schwierigen Situationen hatte sie das Gefühl, anders zu funktionieren. „Ich ging mit Problemen und Schwierigkeiten anders um als andere. Und ich dachte, ich wüsste einfach nicht, wie man richtig damit umgeht“, erklärt sie.
Das Unbehagen hatte keinen Namen, bis ihre Tochter geboren wurde. „Nach der Geburt meiner Tochter begann ich, mich in ihr wiederzuerkennen… Ich sah viele Dinge an dieser dreijährigen Puppe, die mich an mich selbst erinnerten. Uns wurde geraten, den Diagnoseprozess zu durchlaufen, was auch immer es sein mochte, und wir suchten Experten auf.“ bis uns gesagt wurde, es sei Autismus„Sie erinnert sich. Als sie mit dem Neuropsychiater darüber sprachen, kam eine Hypothese auf, die sie nie in Betracht gezogen hatte. „Wir sprachen über mich, meinen Partner, und der Arzt sagte mir, er glaube, ich erfülle alle Kriterien für Autismus. Ich hatte nie darüber nachgedacht, und dann machte es Klick.“
Eine Zeit lang schob sie die Sache auf und konzentrierte sich auf die Diagnose der Puppe. Doch schließlich beschloss sie, der Sache auf den Grund zu gehen. „Schließlich ließ ich mich testen. Und damit begann meine Reise: Denn im öffentlichen Gesundheitssystem gibt es keine Angebote für Erwachsene, und alles muss privat abgewickelt werden. Es sind viele Sitzungen nötig, und es kostet viel. Auch die Kosten für psychologische Therapie werden nicht vom öffentlichen Gesundheitssystem übernommen. Es war meine Entscheidung, die Frage endgültig zu klären“, sagt sie. Die Diagnose bestätigte ihren Verdacht: Sie hatte jahrelang hinter einer starken Maske gelebt. „Ich habe mich immer angepasst. Derzeit warte ich auch auf die Ergebnisse eines Tests für weitere Fähigkeiten“, bemerkt sie.
Nachdem bei ihr Autistin diagnostiziert wurde, ergaben viele Aspekte ihres Lebens plötzlich Sinn: Reaktionen, Unbehagen und Ängste, die sie nie zuvor in Worte fassen konnte. Die Anzeichen waren schon immer da gewesen. „Zum Beispiel Witze, die ich damals nicht verstand und immer noch nicht verstehe, und die mir schwerfallen. Ich konnte die Witze und die Sprache meiner Mitschüler nicht verstehen“, erklärt sie. Obwohl es ihr keinen Spaß machte, nahm sie an Aktivitäten wie abendlichen Ausflügen teil. „Ich ging mit, weil alle meine Freunde mitgingen, aber es hat mich sehr verwirrt und überfordert. Ich mochte es nicht. Und da merkt man erst, dass man überreizt ist, dass einen die ständigen Licht- und Geräuschwechsel erschöpfen“, gibt sie zu. Diese für andere Teenager so typischen Unternehmungen zehrten an ihren Kräften. „Ich kam völlig erschöpft nach Hause, als wäre ich krank. Ohne es zu merken, zwang ich mich, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, und das zehrt an meinen Kräften, sowohl psychisch als auch physisch.“ Auch körperlich spürte sie die Auswirkungen. „Ich habe eine Weile gebraucht, um zu verstehen, dass Autismus zwar eine neurologische Erkrankung ist, aber auch körperliche Auswirkungen hat: Kopfschmerzen, übermäßige Konzentration…“, sagt sie.
Grenzen setzen lernen
Mit der Diagnose und einer angemessenen Eingewöhnungszeit an die neue Situation kam die Erleichterung. „Die Diagnose zu kennen, war befreiend. Zu sehen, dass mit mir alles in Ordnung war, war eine große Erleichterung. Ich hatte immer das Gefühl, dass etwas nicht stimmte, dass ich nicht richtig funktionierte. Zu wissen, wer ich bin, hat mir geholfen, mich selbst besser zu verstehen und Grenzen zu setzen …“ Auch ihr soziales und familiäres Umfeld und der Umgang mit ihr und das Verständnis dafür haben sich verändert. Stereotype halten sich jedoch hartnäckig. „Man trifft immer wieder auf Menschen, die sagen: ‚Du wirkst gar nicht so‘, weil es diese Vorstellung gibt, dass Autisten nicht sprechen … aber es gibt alle möglichen“, fügt sie hinzu.
Jetzt, da sie sich selbst besser versteht, ist sie nicht mehr so streng mit sich. „Ich zwinge mich nicht mehr zu Dingen und versuche nicht mehr, es anderen recht zu machen … und ich fühle mich so viel besser.“ Das, sagt sie, sei entscheidend für die Erziehung ihrer Tochter gewesen. „Es hat mir ungemein geholfen, meine Tochter zu verstehen und mit ihr umzugehen … Sie fühlt sich unglaublich unterstützt durch die Tatsache, dass ihre Mutter Autistin ist. Sie sieht es nicht als etwas Schlechtes“, sagt sie.
Deshalb fordert Macarena Llull mehr Aufmerksamkeit für Geschichten wie ihre: Frauen, die sich jahrzehntelang fehl am Platz gefühlt haben, bis ihnen als Erwachsene jemand den richtigen Spiegel vorgehalten hat – einen, der sie endlich so zeigt, wie sie wirklich sind, ohne Filter oder Verkleidungen.