Magui, 65, Alzheimer-Kranker: „Mein Mann ist mein Chef“
Der 21. September ist der internationale Tag für eine degenerative Erkrankung, bei der eine frühzeitige Erkennung sowie Behandlungen und kognitive Therapien zum Trainieren des Gedächtnisses wichtig sind.
PalmeDie Aussage eines Alzheimer-Patienten birgt ein Paradoxon. Um glaubwürdig zu sein, braucht es zwei. Die Person, die die Geschichte erzählt, und die Person, die sie betreut, nuanciert, korrigiert und vervollständigt sie. Magui ist 65 Jahre alt. Vor zwei Jahren überwies ihr Hausarzt sie an einen Neurologen. „Sie hat mir nicht gesagt, warum ich diese Tests brauche, und ich habe auch nicht danach gefragt“, erklärt sie. Ihre Mutter litt nur zwei Jahre vor ihrem Sturz an „sehr schwerer“ Alzheimer-Krankheit. Und sie hat erfahren, dass auch ihre Urgroßmütter an der Krankheit litten. „Trotz dieser Vorgeschichte konnte ich mir nicht vorstellen, dass ich sie haben könnte“, gesteht sie. Im Krankenhaus reichte ihr der Spezialist lediglich einen Bericht, während er weitertippte. „Ich las: ‚Alzheimer-Diagnose‘ und konnte nicht aufhören zu weinen. Als ich ihn fragte, ob ich ihm eine Frage stellen dürfe, sagte er mir, er habe viele Patienten. Sie haben sich nicht einmal von uns verabschiedet“, erzählt sie. Ihr Mann (71 Jahre alt) backt zusammen mit Magui Pfannkuchen und bestätigt dies. Xavier ist ein aufmerksamer Mensch; er lässt Sätze offen und verlangt Auslassungspunkte. Er, mit seinem intakten Gedächtnis, relativiert, korrigiert und vervollständigt Maguis Geschichte.
Sie ist überzeugt, dass sie sich nie Sorgen über kleine, alltägliche Aussetzer gemacht hat. Heute könnte es ein Date sein, morgen ein Geburtstag, der immer ganz selbstverständlich mit Glückwünschen endete. Xavier erinnert sich: „Sie war besessen von der Vorstellung, ihr Gedächtnis zu verlieren. Ich sagte ihr, dass das mit dem Alter passiert und dass wir durch die ständige Nutzung von Handys aufhören, Dinge zu lernen, dass wir keine Denkübungen mehr machen und dass sie ruhig sein soll. Aber sie, mit der Erfahrung ihrer Mutter, war besessen. Und am Ende hat sie es in Alzheimer verwandelt, eine fortschreitende Gehirnerkrankung, die langsam das Gedächtnis, das Denken und die Fähigkeit, alltägliche Aufgaben zu bewältigen, zerstört.
„Das habe ich zum ersten Mal gehört. Vielleicht …“, gesteht Magui, überrascht von Xaviers Enthüllung, und diesmal ist sie es, die kontaktfreudige und gesprächige Frau, die den Satz mit Auslassungspunkten beendet, bevor sie hinzufügt: „Jetzt glaube ich, sie hat mich um zwei Jahre überlebt. Alzheimer, aber mit einer Verschlechterung, die die Menschen in einen Fleck verwandelt, den sie von einer Seite auf die andere bewegen. Andere Krankheiten sind körperlich, aber diese betrifft den Kopf … Jetzt habe ich angefangen, ein bisschen zu zittern“, fährt sie fort.
„Mach dir keine Sorgen, du bist jung.“
Nach der Diagnose riet ihr ihr Hausarzt ihr: „Bleiben Sie ruhig, Sie sind noch sehr jung, und bei niemandem vergeht die Krankheit so.“ Sie blieb mit einer Ungewissheit zurück, mit der sie leben musste: nicht zu wissen, was morgen passieren würde, wie die degenerative und irreversible Krankheit verlaufen würde. „Man muss im Dunkeln tappen. Ich denke nur an heute“, verrät Magui, die sich einer experimentellen Behandlung unterzogen hat, um den Krankheitsverlauf zu verlangsamen. „Man muss nicht vorsichtig sein. Es geht darum, die Krankheit einzudämmen“, sagt sie.
Nach einem „ganz normalen Leben“ und drei Jahren Rente fand sich Magui nun zu Hause wieder, mit „automatischem“ Krankenstand. Es war ein abruptes Ende für 42 Jahre Arbeit in einem Fotostudio. Ohne Möglichkeit zurückzukehren. Ein Gericht hat ihr die Erwerbsunfähigkeitsrente verweigert, „weil sie nicht die erforderlichen Punkte hatte“. Während sie gegen die Entscheidung Berufung einlegt, ist sie nun allein zu Hause – Xavier führt immer noch ihr Geschäft – und „löst Sudoku-Rätsel und Wortsuchrätsel“. Sie kann sich nicht erinnern, wie sie ihren beiden Kindern von der Krankheit erzählt hat, aber sie erinnert sich, dass ihr Mann und ich ihr einen Therapieplatz bei Mente organisiert haben, einem privaten Zentrum für kognitive Stimulation, dessen Schwerpunkt auf mündlichen und schriftlichen Übungen in Sprache und Mathematik liegt, ergänzt durch psychomotorische Fähigkeiten. „Sie haben es ohne Rücksprache mit mir gemacht, und jetzt bin ich begeistert“, gesteht sie.
Natàlia Raxach, Psychologin bei Mente, bestätigt, dass Magui „sehr widerwillig und sehr höflich“ angekommen sei und dass sie sich nach ein paar Monaten „als Teil der Gruppe fühlt“. „Jetzt ist sie sich ihrer Situation bewusster, aber wir erleben Fälle von Patienten und Familienmitgliedern, die sich in einer Phase der Verleugnung befinden und einem sagen: ‚Ich weiß nicht, warum wir hier sind, ob es mir gut geht‘“, fährt sie fort. Magui ist krank und arbeitet daran, stimuliert zu bleiben. Indem sie nicht zu Hause vor dem Fernseher sitzt, verhindert sie, dass die Krankheit schneller fortschreitet. Das hat nichts mit den Assoziationen zu tun, die Menschen mit einem völlig abhängigen Patienten haben. Aufklärung hilft und fördert eine frühzeitige Diagnose. Früher konnte man mit 67 Jahren unter Gedächtnisverlust leiden, und erst mit 67 Jahren wurde etwas unternommen. Je früher die Krankheit beginnt, desto wirksamer ist sie.“ Neben Gedächtnisverlust gehören zu den verräterischen Symptomen von Alzheimer auch Sprachstörungen, Orientierungslosigkeit sowie Stimmungs- und Persönlichkeitsveränderungen.
Laut Angaben der Neurologie-Abteilung von Son Espases werden auf den Balearen jährlich 800 Alzheimer-Fälle diagnostiziert. Insgesamt sind schätzungsweise 5.000 bis 10.000 Menschen auf den Inseln von der Krankheit betroffen. Die Prävalenz liegt bei 2,5 bis 5 % der Bevölkerung über 65. In Spanien leiden mehr als 800.000 Menschen an der Krankheit.
Während Magui auf die experimentelle Behandlung wartet, nimmt sie eine Alzheimer-Pille, doch Xavier hat den Rest (zum Beispiel Bluthochdruck und Cholesterin) in einer systematischen Pillendose verstaut. Strategien zur Eindämmung der Krankheit sind angelaufen. Deshalb findet man neben der Kaffeemaschine häufig Schilder, die Magui selbst am Vorabend verlassen hat. Die heutige Bestellung lautete „Tischfußball reservieren“: Sie musste daran denken, am Abend des Barça-Spiels an der Bar vorbeizuschauen, um einen Platz zu bekommen. Und falls nicht, hat sie eine Pinnwand, an die sie heften kann, was sie nicht vergessen darf. Angesichts von Maguis unerschütterlichem Optimismus rutscht Xavier schüchtern ein: „Er braucht Spickzettel …“ Und sie ist froh, dass er sich selbst an einen Arzttermin erinnert hat. Sogar an die Uhrzeit. Er quittiert es mit einem wiederholten Klaps. Xavier ist dieser Schatten, verbunden mit Magui, der vorgeschlagen hat, einen Mitinhaber für das Bankkonto anzugeben und die Tracking-Funktion auf ihrem Handy zu aktivieren. „Ich werde ständig überwacht!“, gibt sie ganz selbstverständlich zu, da sie jetzt überall zu Fuß unterwegs ist. „Ich fühlte mich unsicher und fuhr nicht mehr Auto. Ein Jahr später, als das Auto stillgelegt war, verkauften wir es“, verrät sie.
Magui hat einen Tisch an der Bar reserviert, ohne den Zettel zu benutzen, doch hinterher kann sie sich nicht mehr an die Namen der Gäste erinnern, die sie seit 40 Jahren bewirtet hat, und hat auch nicht das Gefühl, dass die Fotos von den Reisen mit Xavier nach Italien und Portugal im letzten Jahr von künstlicher Intelligenz erstellt worden sein könnten. „Ich schaue sie mir an. Ich sehe, wir sind zu zweit, an einem Ort, den ich nicht kenne. Er sagt mir, es sind Neapel und ich: ‚Okay‘, aber ich weiß nicht, ob ich mit dem Flugzeug oder dem Auto gefahren bin. Ich erinnere mich an nichts. Ich kann sie mir so oft ansehen, wie ich will, aber es passiert nichts“, erklärt sie selbstverständlich. „Es hat keinen Sinn, ihm die Reisen zu erklären. Er sah ein paar Gondeln und dachte, wir wären in Venedig, aber es war Portugal. Ich glaube, die Muster werden einfacher“, bemerkt Xavier, bevor er sich an Magui wendet: „Man kann sehr detaillierte Erinnerungen haben, und andere werden immer einfacher …“ Sie sieht erstaunt aus: „Das war mir nicht klar.“ Es ist Xavier, der von den „schlechten Tagen“ spricht. „Er fühlt sich verloren, und es dauert eine Weile, bis er sich erholt“, erklärt er und meint damit die stundenlangen Phasen, die „vergehen müssen“, bevor er wieder normal wird. „Stimmst du zu?“, fragt er aufmerksam und sehr behutsam. „Ja, wahrscheinlich. Jeder kann mal einen schlechten Tag haben. Ich lebe sehr im Hier und Jetzt. Nicht, weil ich es mir vornehme. So mache ich es meiner Meinung nach am besten“, antwortet Magui.
Xavier pflegte seine Mutter, die an Alzheimer litt, und versucht auch, von Tag zu Tag zu leben. „Wenn die Dinge komplizierter werden, werden wir sehen, welche Unterstützung wir bekommen. Der Bedarf wächst. Wir müssen uns neue Strategien ausdenken. Was wird passieren? Wenn wir zwei, drei, fünf Jahre Zeit haben, um …“ Und sie lässt wieder einen Satz offen, bevor sie Magui zärtlich ansieht. „Jetzt ist er mein Kopf und mein Gehstock“, sagt sie. „Und du gehörst mir“, antwortet er, diesmal mit festem Griff. „Ja, Mann! Ich würde meinen Kopf für deinen eintauschen. Obwohl ich wahrscheinlich in Rente gehen würde!“, antwortet Magui lachend.
