Eladio Lorente: Als der Arzt mir sagte „Sie haben ALS“, atmete ich auf

PollençaIn Pollença ist Eladio Lorente eine dieser Personen, die jeder kennt. Immer mit einem Scherz auf den Lippen, einem freundlichen Wort und dieser nahbaren Art, die ihn besonders beliebt macht. Jahrelang engagierte er sich stark im kulturellen Leben der Gemeinde, nahm an traditionellen Aktivitäten wie dem Ball de Bot mit Racó de Tramuntana teil und war Teil der Xeremiers de la Font del Gall, wo er Flabiol und Tamburin spielte. Auch heute noch ist er eine sehr präsente Figur, obwohl sich sein Leben vor etwas mehr als drei Jahren radikal änderte, als bei ihm Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wurde, eine unheilbare neurodegenerative Krankheit, die die Muskeln fortschreitend schwächt, während der Geist intakt bleibt. Seitdem lebt Eladio mit einer harten Realität, die von wachsender Abhängigkeit und Unsicherheit geprägt ist. Er spricht darüber, und zwar mit Aufrichtigkeit, Humor und Vitalität.

Wie ist der Moment, in dem ein Mann, der niemals stillsteht, zu spüren beginnt, dass sein Körper ihn buchstäblich verrät?

— Es geschah auf die denkbar banalste Weise, so wie diese Dinge passieren. Vor drei oder vier Jahren war ich mit meiner Freundesgruppe in den Bergen unterwegs. Ich war schon immer jemand, der auf und ab ging. Plötzlich stolperte ich über einen Wegstein und schlug mir fürchterlich den Kopf. Ich fiel wie ein Stein. Dann kam das mit meinem linken großen Zeh: Ich wollte ihn bewegen und er tat, was er wollte. Dort begann eine Pilgerreise von Ärzten, die mir nicht sagen konnten, was los war. Sie operierten mich an etwas, das ich nicht hatte, und ich war ein Jahr lang von Arzt zu Arzt, ohne dass jemand den Mut hatte, mir zu sagen, was wirklich los war. Bis ich in Son Espases ankam und Dr. Miralles mich ansah und sagte: „Du hast ALS.“ In diesem Moment, so unglaublich es auch klingen mag, atmete ich auf.

Eine solche Diagnose in einem Haushalt zu erhalten, in dem bereits eine schwere Krankheit besteht, muss eine Feuerprobe sein. Wie haben Sie das gemeistert, wo Ihre Frau auch in einer heiklen Situation ist?

— Es ist eine komplexe Situation, sie hat seit fünf Jahren einen Hirntumor und saß bereits im Rollstuhl. Ich habe die ganze Hausarbeit gemacht: einkaufen, kochen, putzen... Plötzlich muss auch der Pfleger in einen Stuhl sitzen. Es ist eine verdammt große Scheiße, ich werde es nicht anders sagen. Aber wir gehen damit mit aller Würde um, die wir aufbringen können. Die Kinder helfen, so gut sie können, aber sie müssen ihr eigenes Leben leben. Ich versuche, so wenig Arbeit wie möglich zu machen. Wir mussten einfach das Puzzle neu zusammensetzen. Wenn ich ganz allein bin, denke ich manchmal: „Mensch, was für ein Pech wir hatten“, aber vor ihr und den Kindern versuche ich, derselbe zu sein wie immer. Humor rettet uns jeden Tag das Leben.

Sie weigern sich, zu Hause eingesperrt zu bleiben. Wir haben Sie in den sozialen Medien gesehen, wie Sie mit dem Elektrorollstuhl durch die Serra gefahren sind. Ist das eine Form der Rebellion?

— Das ist eine Art zu leben! Neulich bin ich von Binifaldó nach Son Amer gefahren. Das sind Kilometer, oder? Und ich habe mich mit dem Elektrorollstuhl dorthin begeben. Die Batterie war leer, bevor ich dort ankam. Aber wissen Sie was? Ich habe bereits eine neue gekauft, um die Route beim nächsten Mal beenden zu können. Wenn ich zu Hause sitze und fernsehe, sterbe ich in zwei Monaten. Ich möchte, dass die Leute mich sehen, dass man weiß, dass ALS dir die Kraft aus den Muskeln nimmt, aber dir nicht das Recht nimmt, einen Sonnenuntergang oder die Brise im Gesicht zu genießen. Ich habe eine 'langsame ALS', und die Ärzte sagen, dass mir bei diesem Tempo noch ein paar gute Jahre bleiben. Ich möchte die verbleibende Zeit nicht damit verbringen, über das Kommende zu weinen. Jetzt habe ich mir auch vorgenommen, Dinge zu tun, die ich mir vorher noch nie überlegt hatte. Ich möchte Dinge von der Liste streichen, solange ich kann; eine habe ich bereits organisiert: Fallschirmspringen.

Die Wertschätzung, die Pollença für Sie empfindet, hat sich in vielen Zeichen der Unterstützung gezeigt. Die Schule Joan Mas zum Beispiel hat Veranstaltungen für Sie organisiert. Wie empfangen Sie die ganze Wärme Ihres Dorfes?

— Das ist es, was Ihnen wirklich Energie gibt. Pollença ist eine unglaubliche Stadt. Dort hinzugehen und mit ihnen sprechen zu können, ihnen zu erklären, dass wir, auch wenn ich sitze, immer noch derselbe Eladio sind, ist eine Therapie, die Ihnen keine Pille geben kann. Die Liebe der Menschen ist es, die mich aufrecht hält. Viele ALS-Kranke verstecken sich, es scheint ihnen peinlich zu sein, auf die Straße zu gehen und sich von den Leuten sehen zu lassen. Ich sage nein! Wir müssen rausgehen, uns zeigen und sagen: „Wir sind hier und wir leben noch.“

Sie haben die Arbeit von ELA Balearen und die medizinische Behandlung sehr hervorgehoben. Wie sieht dieses Netzwerk aus, das Sie unterstützt?

— Ich bin besonders kritisch, dass das politische Management und die Investitionen in die Forschung fast null sind.

Sie sind besonders kritisch, was die Tatsache betrifft, dass die politische Führung und die Investitionen in die Forschung fast null sind.

— Haben Sie offen über Sterbehilfe gesprochen. Ist das eine Entscheidung, die in Gelassenheit getroffen wurde?

Haben Sie offen über Sterbehilfe gesprochen. Ist es eine Entscheidung, die in Gelassenheit getroffen wurde?

— . Ich möchte gehen und wissen, dass ich bis zum letzten Moment so gelebt habe, wie ich wollte.fuck and fuck'. Ich möchte gehen und wissen, dass ich bis zum letzten Moment so gelebt habe, wie ich wollte.

Wenn Sie jemandem, der gerade eine neurodegenerative Erkrankung diagnostiziert bekommen hat, eine Nachricht überbringen müssten, was würden Sie ihm sagen?

— Ich würde ihr sagen, dass sie sich nicht verschließen soll. Dass sie um Hilfe bitten soll, dass sie auf die Straße gehen und die Dinge, die sie mag, nicht aufgeben soll. Wenn du Berge magst, gehe dorthin im Rollstuhl. Wenn du das Meer magst, lass dich dorthin bringen. Die Krankheit wird dir viel wegnehmen, aber lass nicht zu, dass sie dir die Lust nimmt, du selbst zu sein. Und vor allem, dass sie darüber spricht. Darüber zu sprechen ist der beste Weg, die Angst zu nehmen. Das ist uns passiert, in Ordnung, es ist Scheiße, aber solange das Herz schlägt, haben wir das Recht und die Pflicht, Lärm zu machen. Starrt nicht die Decke an, denn die Decke wird euch nichts sagen; geht hinaus und seht den Himmel, der immer noch allen gehört.