„Wir entscheiden nicht, wann unsere Kinder krank werden.“

PalmeBea Olivers Schwangerschaft verlief perfekt, „wie im Film“. „Alles war normal. Kein Erbrechen, keine einzigen Beschwerden.“ Guiem wurde geboren und eilte aus dem Kreißsaal. Irgendetwas stimmte nicht. Sie erhielt keine Erklärungen, nur Unsicherheit. Bea fühlte sich „sehr verunsichert“, weil sie wiederholt gefragt wurde, ob sie während der Schwangerschaft Drogen genommen habe. Als sie ihren Sohn endlich sah, „gab es keinen Körperteil, an dem er nicht verdrahtet war.“ „Ich wollte sterben. Ich weinte nur, während ich zusah, wie die Frau neben mir ein vollkommen gesundes Kind zur Welt brachte. Solche Momente löscht man nie aus seinem Gedächtnis. Man akzeptiert einfach, was einem zugefügt wurde. Man lebt damit“, gesteht sie.

Die Diagnose kam vier Monate später. Guiem hatte myotubuläre Myopathie, eine seltene Krankheit und der einzige auf den Balearen diagnostizierte Fall. Sie beeinträchtigt den Muskel- und Bewegungsapparat und zwingt Guiem, mit einer Tracheotomie und einem Beatmungsgerät zu leben. „Er läuft nicht, er brabbelt, seine Sekrete müssen abgesaugt werden …“, erklärt sie mit der Leichtigkeit von jemandem, der sich daran gewöhnt hat, dass Pflege Teil seines täglichen Lebens ist.

Die myotubuläre Myopathie verursacht keinen Schaden. „Es gibt keine Forschung, es ist nicht degenerativ, aber es treten zunehmend Komplikationen auf. Seine Lebensqualität ist nicht hoch. Die Lebenserwartung ist gering“, beschreibt die 35-jährige Mutter. Sie war Trägerin der Mutation, die ihren Sohn befällt und „in pränatalen Tests nicht nachweisbar“ ist.

Bea fungiert als Sprecherin von rund zwanzig Familien, die einen 24/7-Kinderpalliativdienst auf den Balearen fordern. Derzeit ist das Team der Kinderärzte des Krankenhauses Son Espases montags bis freitags von 8 bis 15 Uhr erreichbar und hat bis 20 Uhr Rufbereitschaft. Abends, an Wochenenden und Feiertagen fehlt den 80 Familien, die pädiatrische Palliativversorgung – nicht ausschließlich in der Sterbebegleitung – erhalten, dieser persönliche Service. „Unsere Kinder brauchen viel Pflege und Betreuung. Ihr Gesundheitszustand ist von Höhen und Tiefen geprägt. Eine Betreuung von 8 bis 15 Uhr ist keine Option, da es jederzeit zu Komplikationen kommen kann. Wenn sich die Situation verschlechtert, müssen wir von unserem Palliativkinderarzt untersucht werden, der die Krankengeschichte unseres Kindes kennt.“

Die Familien schickten einen Brief an Premierministerin Marga Prohens und forderten eine Ausweitung des Dienstes. Tatsächlich lehnte die Regierung eine Haushaltsänderung ab, in der die Opposition vorschlug, 250.000 Euro für den Antrag der Familien bereitzustellen. Sie bereiten nun einen Gesetzesvorschlag (NLP) vor, um die Regierung zur Einführung einer 24-Stunden-Palliativversorgung für Kinder zu drängen. „Wir fordern die Schulung von Fachkräften, die mit Kindern in Kontakt kommen – sowohl medizinisches als auch nicht-medizinisches Fachpersonal. Das ist ein anderer Ansatz, um Leben zu retten. Es sind Familien, die bei sehr langwierigen Prozessen Familienentlastungseinheiten benötigen. Und die öffentliche Gesundheitsversorgung sollte alle Lebensphasen abdecken“, erklärt die sozialistische Abgeordnete und ehemalige Gesundheitsministerin Patricia. „Diese Einheiten sind keine Palliativstationen“, erklärt sie und fügt hinzu, dass die Einheit von Grund auf neu aufgebaut wurde. Ihr ist bewusst, dass Maßnahmen umgesetzt werden, die „die meisten Menschen betreffen“, und dass die Verantwortlichen es aus wirtschaftlicher Sicht für nicht effizient halten, einen Dienst für eine Minderheit anzubieten. „Wir waren überrascht, dass sie den Änderungsantrag in Höhe von 250.000 Euro zur Ausweitung der Leistungen bei einem [Gesundheits-]Budget von über 2,5 Milliarden Euro nicht akzeptiert haben. Die Familien machen sehr schwere Zeiten durch, denn mit einem Kind vervielfacht sich ihr Leiden. Es ist sehr schwer zu ermessen, was sie fühlen und erleben“, fügt sie hinzu.

Die IB-Salut hat ARA Baleares weder Angaben zum Personal gemacht, das derzeit in der pädiatrischen Palliativversorgung tätig ist, noch hat sie ihnen erlaubt, ihre Arbeit zu erläutern. Das Gesundheitsministerium seinerseits versichert, dass es mit den Familien Kontakt aufgenommen hat und versucht, eine Lösung zu finden. Für Marga Llull, Mutter von Berta, einer sechsjährigen Puppe mit spinaler Muskelatrophie Typ 1, sind die von ihnen geforderten Leistungen eine Frage der „Menschenwürde“. Kein Kind und keine Familie sollte das allein und mit Ungewissheit durchmachen müssen. Diese Krankheiten kennen keinen Zeitplan. Ich entscheide nicht, wann meine Tochter krank wird, und das tut auch keine Familie. Aber es ist eine große emotionale Belastung, wenn man freitags um zwei Uhr morgens ein medizinisches Problem hat und bis Montag auf den Termin beim Kinderarzt warten muss. Man weiß nicht, was los ist und was man findet. Es beruhigt einen nach einem sehr schwierigen Leben. Es handelt sich um sehr komplizierte Erkrankungen, die für Spezialisten, die nicht von ihnen ausgebildet wurden, unerreichbar sind.

Gehen und Atmen

Marga bemerkte, dass ihre Tochter Schwierigkeiten beim Stillen hatte. Die Hebammen erkannten, dass es sich um ein Problem mit der Muskelspannung handelte. Innerhalb von 15 Tagen hatte sie die Diagnose. Innerhalb eines Monats begann die erste Behandlung. Glücklicherweise konnten sie die Krankheit benennen, die Bertas gesamte Muskulatur beeinträchtigt und damit Atmung, Schlucken, Sprechen und sogar so grundlegende Dinge wie Stillsitzen. „Ihre Motoneuronen leiten keine Informationen mehr an die Muskeln weiter und verkümmern“, fasst Marga zusammen und fügt hinzu: „Gehen ist noch das geringste Problem. Mit einem Rollstuhl kommt man überall hin, aber was tun, wenn die Lunge nicht funktioniert?“, fragt sie. Wie Bea und viele andere Eltern spricht sie ganz selbstverständlich darüber, wie sie sich organisieren. „Wir müssen es sichtbar machen“, betont sie und verhehlt nicht, dass sich „das Leben komplett verändert“. „Der Alltag ist sehr komplex. Man lebt isoliert, weshalb psychologische Unterstützung so wichtig ist. Die Realität unterscheidet sich stark von der eines gesunden Kindes. Von dem Zeitpunkt an, an dem Berta aufwacht, bis sie bereit ist, in die Schule zu gehen, können anderthalb Stunden vergehen. Und von dem Zeitpunkt an, an dem man mit dem Abendessen beginnt, bis man „Gute Nacht“ sagt, vergehen „zwei Minuten“, wie sie beispielhaft und vergleicht. Die Jüngste ist ihre zweite Tochter, zwei Jahre alt, die das Paar durch künstliche Befruchtung bekommen hat, um das Gen für die Krankheit zu umgehen, das beide in sich tragen.

Das soziale Leben leidet darunter. Es kann sein, dass sie lange Zeit nicht zur Schule gehen können, aber sie können es nur akzeptieren. „Die Situation wird sich nicht verbessern. „Der Psychologe hat uns gesagt, dass wir es schaffen werden, wenn wir uns unserer Situation bewusst sind“, fügt sie hinzu.

Marga kümmerte sich die ersten fünf Jahre um ihre Tochter, dank einer Betreuungserlaubnis wegen schwerer Krankheit (Cume), die es ihr ermöglichte, ihr Gehalt zu beziehen. Jetzt ist sie wieder als Lehrerin tätig und ihr Mann hat übernommen. „Man muss mehr sein als nur eine Pflegerin“, behauptet sie und wiederholt diese Idee, um den 24-Stunden-Service zu verteidigen: „Seine Umsetzung ist unabhängig von der politischen Couleur, es ist einfach Menschenwürde.“ Bea fügt eine letzte Bemerkung voller Humor und Transparenz hinzu: „Wir sehen unsere Kinder nicht als fremd an, wir sehen den Rest. Sie geben mir ein gesundes Kind in den Arm und ich sage: ‚Ihm fehlen Dinge.‘ Er hat keine Kabel. Meine Freunde lachen und ich sage einfach: ‚a ‚a‘.“