Toni Gornals Mesquida: "Ich wollte derselbe wie früher sein, aber Parkinson erlaubt es dir nicht"

PorreresAn einem Sommertag im Jahr 2020, im Alter von 59 Jahren, kurz vor seiner Pensionierung als Lehrer, erhielt Toni Gornals Mesquida Pubil (Porreres, 1960) eine Nachricht, die sein Leben verändern würde. Ein 'neuer Begleiter' würde ihn für den Rest seines Lebens begleiten und hatte einen Namen, der ebenso vertraut wie unerwartet war. Wer hat nicht schon einmal von Parkinson gehört oder das Wort ausgesprochen, wenn er eine zitternde Hand sah? Wir sprechen mit diesem Mann aus Porreres, der einer chronischen und fortschreitenden Krankheit mit einem Plus an Energie begegnet, ohne einen der Pläne aufzugeben, die er sich für seine Zeit nach der Pensionierung vorgenommen hatte. Im Gegenteil, er macht bei allem mit, um die Krankheit in Schach zu halten.

Wie haben Sie die Nachricht aufgenommen?

— Ich bekam einen Schauer, der durch meinen ganzen Körper lief. Ich erschrak, fing an, mir Gedanken zu machen… ich verstand es nicht und hinterfragte diese neue Krankheit. Und warum ich? Und was ist Parkinson? Und was soll ich von nun an tun? Wie soll ich damit umgehen? Mit der Zeit und mit der Hilfe von Spezialisten, der Familie und den Menschen in meinem Umfeld, meiner Einstellung zur Krankheit und den Informationen, die mich über verschiedene Medien erreicht haben, sind Antworten entstanden, aber auch neue Fragen und Zweifel.

Wie seid ihr damit umgegangen?

— Am Anfang habe ich nicht gesagt, dass ich Parkinson habe, weil ich nicht konnte und weil ich die Krankheit nicht haben wollte. Wenn ich es nicht öffentlich machte und es nur für mich und meine Familie behielt, schien es mir, als wäre sie nicht so präsent und als würde sie mich nicht beeinträchtigen. Später, als ich es akzeptiert hatte, erzählte ich es Freunden und den Menschen, die mir am nächsten standen, aber ich machte es immer noch nicht sehr öffentlich, weil ich nicht wollte, dass jemand das Gefühl hatte, mich anders behandeln zu müssen oder Mitleid mit mir zu haben wegen dem, was ich erleben musste. Ich wollte der Gleiche sein wie zuvor, aber das war ich nicht, und das bin ich auch nicht. Parkinson lässt das nicht zu. Und wenn man akzeptiert, dass man nicht mehr so ist wie früher, dann macht es einem nichts mehr aus, darüber zu sprechen, weil man sich dessen voll bewusst ist und nicht denkt, dass die Leute, die einen kennen, ihre Art, einen zu sehen oder zu behandeln, ändern, sondern dass sie einem eher helfen, Empathie zeigen und einen bei all den Aktivitäten, Empfehlungen und Arten, den Alltag zu bewältigen, die mir helfen können, mich besser zu fühlen, unterstützen können. Außerdem denke ich jetzt, dass ich im Rahmen meiner Möglichkeiten auch anderen Menschen helfen kann, die wie ich an dieser Krankheit leiden.

Die Menschen verbinden Parkinson mit Körperzittern, insbesondere der Hände.

— Ja, das ist sehr häufig, aber jetzt, wo ich die Krankheit als Reisebegleiterin habe, weiß ich, dass Parkinson nicht nur Zittern ist und Zittern auch nicht immer Parkinson bedeutet. Tatsächlich habe ich Steifheit in der linken Körperhälfte. Ich habe kein Zittern. Es scheint, dass von drei Parkinson-Betroffenen einer kein Zittern aufweist. Bei mir begann die Steifheit im Arm, ich bewegte ihn beim Gehen nicht und hatte Schwierigkeiten, Gegenstände zu greifen: Anfangs dachte der Physiotherapeut, es sei eine schwere Sehnenentzündung in der Schulter.

Was ist Parkinson?

— Es ist eine neurodegenerative Erkrankung des Nervensystems, die durch den Verlust von Neuronen in einem Teil des Gehirns namens 'Substantia nigra' entsteht, welche für die Produktion von Dopamin verantwortlich sind, einer chemischen Substanz, die für die Steuerung der Bewegung unerlässlich ist. Der Mangel verursacht Körpersteifheit, verlangsamte Bewegungen sowie Gleichgewichts- und Koordinationsprobleme, die der Auslöser dafür waren, eine ärztliche Praxis aufzusuchen. Es muss hinzugefügt werden, dass es recht häufig vorkommt, dass die zuvor genannten Symptome asymmetrisch sind, das heißt, eine Seite stärker betreffen als die andere.

Wurde es bei Ihnen bei den ersten Symptomen diagnostiziert, hätte man es Ihnen früher diagnostizieren können?

— Ja, mit der Zeit konnte ich feststellen, dass es verschiedene Symptome gibt, die vor der Diagnose auftreten können. Neurologen geben sogar an, dass diese Symptome schon viele Jahre vor dem Auftreten der für die Krankheit charakteristischen Bewegungsprobleme beginnen können. Als Beispiel würde ich hervorheben, dass sich meine Stimmung einige Jahre vor der Diagnose verändert hatte. Ich war ein apathischerer, abwesenderer Mensch und war fast immer müder als üblich. Außerdem war die Bewegung meines linken Arms beim Gehen nicht ganz natürlich. Aber man bringt das nie mit dieser Krankheit in Verbindung. Daher hätte man es vielleicht schon früher diagnostizieren können.

Wann würden Sie aus Ihrer Erfahrung heraus empfehlen, einen Spezialisten aufzusuchen? Welche Symptome können auftreten?

— Die Symptome, von denen ich zuvor gesprochen habe, sind mögliche Symptome, die früher beginnen können. Außerdem weiß ich, dass es weitere Symptome wie chronische Verstopfung und Schlafstörungen gibt, das heißt, plötzliche Bewegungen oder Schreie während des Träumens, aber ich habe diese nicht erlebt. Obwohl ich jetzt viel mehr über die Krankheit weiß, als ich früher wusste, bin ich kein Spezialist dafür. Dennoch glaube ich, dass, wenn eine Person ein paar dieser Symptome zeigt, sie dies mit ihrem Hausarzt oder ihrer Hausärztin besprechen kann, der oder die sie dann bei Bedarf an den Spezialisten überweisen wird.

In letzter Zeit hört man viel über Dopamin, und das nicht nur im Zusammenhang mit Parkinson.

— Ja, Dopamin ist ein Neurotransmitter, der die Motivation, das Vergnügen und die Bewegungssteuerung reguliert. Es ist sehr wichtig, da es neben der motorischen Kontrolle auch entscheidend für den Umgang mit Emotionen ist. Tatsächlich erzählten mir meine Angehörigen vor der Behandlung, dass ich zerstreut, wenig begeistert und antriebslos wirkte und dass ich mich sehr leicht emotional aufwühlte.

Wie sind Sie nach der Diagnose Parkinson mit der Rückkehr in den Alltag umgegangen?

— Das Erste, was man sich logischerweise überlegt und vornimmt, ist, dass es einem besser gehen soll. Ich muss vermeiden, zu müde, gestresst und nervös zu sein, da dies die Symptome verschlimmern würde, und ich muss versuchen, emotional so gut wie möglich zu sein und ein so normal wie mögliches Leben zu führen. Das ist leicht gesagt, aber ich weiß nicht, ob es so leicht getan ist. Die Wahrheit ist, dass ich nach einiger Zeit, dank der vom Neurologen verschriebenen medikamentösen Behandlung, einer maßgeschneiderten Behandlung mit Levodopa, sowie meiner Einstellung und Veranlagung gegenüber der Krankheit, diese mit mehr Kraft, Mut und Positivität angehen konnte.

Und wie sieht diese maßgeschneiderte Behandlung aus?

— Die Behandlung mit Levodopa ist eine Dopamin-Ersatztherapie. Der Neurologe legt für jeden einzelnen Patienten die tägliche Dosis und die ideale Häufigkeit der Medikamenteneinnahme fest. Die für die Krankheit typischen Symptome treten wieder auf, wenn die Wirkung der zuletzt eingenommenen Dosis nachlässt. Die Wirkung von Levodopa tritt nicht sofort ein, und zudem beginnt sie nach ein paar Stunden wieder nachzulassen. Diese Schwankungen in der Wirkung der Behandlung werden als 'Off-Phase' und 'On-Phase' der Krankheit bezeichnet. Wir müssen versuchen, dass die 'On-Phase' den Großteil des Tages und der Nacht dominiert, um sich so gut wie möglich zu fühlen. In meinem Fall liegt die Häufigkeit zwischen den Einnahmen derzeit bei 5 Stunden, was dazu führt, dass ich mich die meiste Zeit in der 'On-Phase' befinde, ohne die für die Parkinson-Krankheit typischen Symptome zu zeigen.

Behandlungen einmal beiseitegelassen, Sie haben vorhin gesagt, dass auch die Einstellung und die Veranlagung des Patienten eine relevante Rolle spielen. Ist das so?

— Meine Erfahrung ist, dass es nicht ausreicht, nur Medikamente einzunehmen, um sich besser zu fühlen. Wenn wir mögliche Probleme oder Symptome, die aus der Krankheit resultieren, lindern wollen, ist ständige körperliche Betätigung ein guter Verbündeter. Derzeit spiele ich zweimal pro Woche Tischtennis; ich fahre Heimtrainer und Ellipsentrainer; ich mache jeden zweiten Tag Krafttraining; ich mache Übungen, die von einem Physiotherapeuten geleitet werden und darauf ausgerichtet sind, die Koordination, die Bewegungen und das Gleichgewicht zu verbessern; im Sommer gehe ich schwimmen… Je nach den Möglichkeiten jedes Einzelnen sollten aerobe Übungen, Kraft-, Gleichgewichts-, Flexibilitäts- und Mobilitätsübungen kombiniert werden, natürlich immer mit geringer Belastung. Außerdem erledige ich normalerweise die Hausarbeit, wie Einkaufen gehen, Putzen, die Waschmaschine und den Geschirrspüler einräumen, die Wäsche aufhängen… was mich aktiv hält, zusätzlich zum ständigen Treppensteigen.

Und ihr singt auch.

— Ja, ich mache andere Aktivitäten, die mir helfen, mit der Krankheit umzugehen, wie zum Beispiel in einem Chor zu singen, Musik zu hören, zu lesen, zu schreiben, Wortsuchrätsel oder Kreuzworträtsel zu lösen… Ich denke, dass Chorgesang eine Aktivität ist, die mir hilft, mich kognitiv und emotional zu verbessern sowie beim Sozialisieren, da man Emotionen ausdrückt, auswendig lernt, die Stimme projiziert und Teil einer Gruppe ist. Es hilft auch, die Stimme zu stärken und Probleme beim Schlucken von Nahrung zu reduzieren, da sowohl der Chorgesang als auch das Schlucken dieselben Muskeln beanspruchen.

Und sind Arztbesuche üblich? Gibt es neben dem Neurologen noch andere Spezialisten, die Ihnen helfen?

— Der Neurologe natürlich in erster Instanz: Diagnose, Behandlung und Überwachung der Krankheit. Derzeit gehe ich zu Dr. García Caldentey, alle vier oder fünf Monate zu einer Konsultation. Er ist der Spezialist, der meine Medikation angepasst, mir geholfen hat, die Krankheit zu verstehen, und mich vom ersten Moment an darüber informiert hat, was ich selbst tun kann, um mich besser zu fühlen. Was andere Spezialisten betrifft, so gehe ich zu einem Physiotherapeuten, der darauf spezialisiert ist, die Parkinson-spezifischen Symptome zu verbessern, welcher mir jede Woche eine einstündige Sitzung in Palma vorbereitet sowie wöchentliche Übungen für zu Hause. Auch die Meinung eines Psychologen könnte erforderlich sein, falls Symptome von Depression oder Angstzuständen auftreten sollten.

Es ist offensichtlich, dass Sie es mit Optimismus aufgenommen haben…

— Ich habe mir die Krankheit nicht ausgesucht. Das würde ja noch fehlen. Aber da sie mich nun einmal getroffen hat und ich mit ihr leben muss, kann ich zumindest versuchen, dass ihre Begleitung mich so wenig wie möglich beeinträchtigt. Deshalb versuche ich, entspannt zu bleiben, gut zu schlafen, neben anderen Dingen, die ich bereits erwähnt habe. Ich denke, dass eine Person mit Parkinson mit der richtigen, auf jeden Patienten abgestimmten Medikation, mit Ausdauer bei der körperlichen Betätigung, mit geistiger Aktivität und mit einer angemessenen Ernährung ein mehr oder weniger normales Leben führen kann. So sehe ich es in diesem Moment meines Lebens, denn so fühle ich mich, so befinde ich mich und so möchte ich damit umgehen, ohne zu vergessen, dass ich an einer neurodegenerativen Störung leide, die derzeit nicht heilbar ist. Daher ist es vorhersehbar, dass die Krankheit mit der Zeit fortschreiten wird und einige der Symptome wieder auftreten oder sich verschlimmern können. Aber im Moment ist das eine Vermutung. Ich werde es erst bestätigen können, wenn es passiert, falls es überhaupt passiert. Und wir müssen auf die Forschung sowie die wissenschaftlichen und medizinischen Fortschritte vertrauen.

Ihr sagt, dass ihr ein mehr oder weniger normales Leben führen könnt. Was meint ihr damit?

— Was ich damit sagen will, ist, dass die Krankheit, auch wenn ich ein relativ normales Leben führe, sehr präsent ist, weil ich nicht das gleiche Tempo halten und die Dinge nicht mit der gleichen Geschwindigkeit wie vor der Erkrankung erledigen kann. Ich kann praktisch alles tun, aber langsamer: mich anziehen, mich bücken, mich drehen, mich fortbewegen... Ich mache alle Bewegungen, aber langsamer und ich kann keine abrupten Bewegungen machen. Wenn ich aufstehen muss, nachdem ich eine Weile gesessen habe, sind die ersten Schritte immer langsam und der Körper braucht eine kleine Strecke, um in Schwung zu kommen. Wenn wir zum Beispiel in einer Bar oder einem Restaurant sind, denke ich beim Aufstehen immer, dass die Leute, die mich die ersten Schritte gehen sehen und nichts von der Krankheit wissen, denken könnten, dass ich etwas zu viel getrunken habe, weil meine Fortbewegung aufgrund der Steifheit nicht natürlich ist.

Möchten Sie etwas hinzufügen?

— Ja, für jede Person, die an dieser Krankheit leidet, ist es sehr interessant, sich der Associació Balear de Parkinson anzuschließen, einer gemeinnützigen Organisation, die daran arbeitet, die Lebensqualität der von der Krankheit Betroffenen zu verbessern. Der Verein bietet den Nutzern spezialisierte Betreuung, organisiert eine ganze Reihe von sportlichen, bildungsbezogenen, spielerischen und informativen Aktivitäten und bietet Beratung, Orientierung und Unterstützung für die Angehörigen an. Ich denke, es ist grundlegend und bereichernd, Teil einer Gruppe von Menschen zu sein, die ein ähnliches Problem teilen. Die Interaktion und Zusammenarbeit zwischen uns wird immer für alle Seiten vorteilhaft sein.