Carme Soler: „Es gibt Ärzte, die daran zweifeln oder sogar nicht glauben, dass es sich um eine echte Krankheit handelt.“
Präsident von AMASC
ManacorCarme Soler ist Präsidentin von AMASC, dem mallorquinischen Verein, der eine Gruppe neuropathischer Erkrankungen zusammenbringt, die von Familien und sogar Ärzten oft missverstanden werden, darunter Fibromyalgie und chronisches Erschöpfungssyndrom – Erkrankungen, an denen Soler selbst leidet.
Wie würden Sie Fibromyalgie und die anderen vom Verein vertretenen Erkrankungen definieren?
— Hierbei handelt es sich um Erkrankungen, die zu den zentralen Sensibilisierungsstörungen zählen und neurologischer oder neuropathischer Natur sind. Es sind chronische Erkrankungen unbekannter Ursache, weshalb auch ihre Behandlungsmöglichkeiten unklar sind. Sie äußern sich durch Schmerzen des Bewegungsapparates: Sehnen, Bänder, Muskeln, Knochen, innere Organe und sogar Haare können betroffen sein. Diese Schmerzen treten generalisiert und ohne erkennbare Ursache auf. Begleitsymptome sind Müdigkeit, Erschöpfung, das Restless-Legs-Syndrom, das Reizdarmsyndrom und weitere damit verbundene Beschwerden.
Warum haben Sie sich entschieden, eine wöchentliche Gruppe in Manacor zu gründen?
— Die Idee ist, die Angebote des Vereins näher an die ländlichen Gebiete um Palma zu bringen, damit alle, unabhängig von ihrem Wohnort, gleichen Zugang zu diesen Leistungen haben, insbesondere im Gesundheitswesen und bei Erkrankungen wie diesen. Wir sind Menschen, denen das Reisen sehr schwerfällt. Ich selbst habe mehrere Workshops zu diesem Thema im Krankenhaus von Manacor geleitet und dabei festgestellt, dass viele Betroffene Schwierigkeiten hatten, nach Palma zu gelangen, wo sich unser Hauptsitz befindet. Deshalb haben wir begonnen, Freiwillige zu suchen, die uns bei diesem Projekt unterstützen. Ziel ist es, all unsere Workshops – Basteln, Feinmotoriktraining, Gedächtnistraining, Bewegung, Selbsthilfegruppen – zu den Menschen in den ländlichen Gebieten zu bringen.
Besteht auch der Wunsch nach Wiedergutmachung?
— Wir wollen hier keine bestimmte Behauptung aufstellen; es geht uns vielmehr darum, das Bewusstsein dafür zu schärfen. Denn es handelt sich um unsichtbare Krankheiten, die man mit bloßem Auge nicht erkennen kann. Sie sehen mich heute, und ich hoffe, es geht mir relativ gut [lächelt]. Das ist das Ergebnis von Ruhe, Planung, viel Unterstützung und natürlich Medikamenten … aber Sie sehen mich nicht mit Gips am Arm oder an Krücken, obwohl das oft vorkommt.
Haben Sie das Gefühl, missverstanden zu werden?
— Wenn wir uns unwohl fühlen, isolieren wir uns zu Hause, und andere sehen uns nur, wenn wir das Haus verlassen. Es gibt viele Missverständnisse, nicht nur im sozialen und familiären Umfeld, sondern auch im Gesundheitssystem. Selbst heute noch gibt es Ärzte, die die Krankheit anzweifeln oder gar nicht als solche anerkennen, obwohl sie seit 1990 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) anerkannt ist. Hinzu kommt eine erhebliche Unterdiagnose. Viele Betroffene wissen nichts von ihrer Erkrankung, und wenn sie zu uns kommen, befinden sie sich oft in einem sehr schlechten Zustand. Daher brauchen wir mehr Aufklärung in allen Bereichen, sowohl im sozialen als auch im medizinischen, damit die Menschen wissen, wie diese Erkrankungen behandelt werden sollten. Zwar gibt es keine Heilung, aber es gibt Wege, ein deutlich besseres und würdevolleres Leben zu führen.
Welche Maßnahmen, wie z. B. Ernährungsumstellung oder tägliche Bewegung, sind am wirksamsten? Handelt es sich um Krankheiten, die in Ausbrüchen auftreten?
— Es hilft tatsächlich bei akuten Schüben. Es gibt, sagen wir, „grundlegende“ Schmerzen, die immer wieder auftreten und verschwinden. Und dann gibt es diese akuten Schübe, die uns in den meisten Fällen bettlägerig machen oder sogar einen Krankenhausaufenthalt nötig machen. Entscheidend ist dynamisches, sanftes und angepasstes Ausdauertraining; doch es ist nicht leicht, jemandem mit Schmerzen zu Bewegung zu raten. Eine ausgewogene Ernährung, der Verzicht auf entzündungsfördernde und stark verarbeitete Lebensmittel … und ausreichend bewusste und konzentrierte Ruhe.
Was meint er damit?
— Ich sage das, weil das Problem darin besteht, dass, wenn man sich wirklich ausruhen muss, Reue einsetzt und man sich selbst Vorwürfe macht, nicht das getan zu haben, was man theoretisch hätte tun sollen … ein Schuldgefühl. Und schließlich ist da noch die psychologische Behandlung, die unerlässlich ist.
Gibt es geeignete Generika?
— Es gibt zwar Medikamente, aber das müsste genauer erklärt werden. Kurz gesagt: Es gibt kein spezifisches Medikament, weil es, wie bereits erwähnt, keinen spezifischen Behandlungsplan gibt. Wir wissen jedoch, was bei uns nicht wirkt, beispielsweise Opiate, die diesen Patienten über viele Jahre verschrieben wurden. Wir wissen, dass sie nicht geeignet sind: Schmerzmittel der Stufen 2 und 3, Morphin oder Ketamin…
Wie häufig treten diese Krankheiten beispielsweise im Bereich der Forana auf?
— Uns liegen keine Statistiken für einzelne Regionen vor. Wir haben diese angefordert, da die Sozialversicherung und der Gesundheitsdienst der Balearen (IB-Salut) zwar Daten besitzen, diese uns aber nicht zur Verfügung stellen. Allein im Fall von Fibromyalgie wissen wir, dass 3 bis 4 % der Bevölkerung betroffen sind, was auf Mallorca etwa 30.000 bis 40.000 Betroffenen entspräche. Die Dunkelziffer ist enorm. In einem Teil der Region Madrid beispielsweise ergaben Umfragen, die 2025 an den Ausgängen von Gesundheitszentren durchgeführt wurden, dass weniger als 40 % der Betroffenen diagnostiziert sind.
Es betrifft vor allem Frauen, nicht wahr?
— Das stimmt. Allerdings sind zunehmend auch Männer und Jungen betroffen. Wir sind uns nicht sicher, ob dies an diagnostischen Problemen oder einer höheren tatsächlichen Häufigkeit der Erkrankung liegt.
Kann das in jedem Alter passieren?
— Die Krankheit tritt meist nach dem 40. oder 45. Lebensjahr auf und betrifft in 80 % der Fälle Frauen. Der jüngste tragische Todesfall in Spanien betraf jedoch eine 24-Jährige.
Wie oft werden die Treffen im Molí d'en Polit in Manacor stattfinden?
— Jeden Mittwochnachmittag. Parallel dazu führen wir weiterhin Online-Workshops auf Vereinsebene durch, die ebenfalls sehr gut funktionieren. Wir sind jedoch überzeugt, dass persönliche Treffen wichtig sind, um uns zu sehen und Körper und Geist zu verbinden. Wir planen, hier Workshops zu organisieren; die Details werden wir in den kommenden Tagen klären. Der erste Workshop wird sich voraussichtlich mit Kreativität und kreativer Therapie befassen, die in Palma sehr beliebt ist. Danach werden wir auf die Wünsche unserer Mitglieder eingehen, denn das ist uns wichtig.
