„Eine seltene Krankheit hat mein Leben verändert und Tattoos haben es mir zurückgegeben“

PalmaMadita Wuiz hat mit 43 Jahren dank Tätowierungen neu angefangen. Sie hätte nie gedacht, dass sich ihr Leben wegen einer Krankheit auf den Kopf stellen würde, noch dass sie am Ende "Schönheit" in allem finden würde, was ihr passiert ist. Vor vier Jahren wurde bei ihrem Sohn Lleó eine Muskeldystrophie vom Typ Duchenne diagnostiziert. Er war gerade zehn Monate alt und seitdem geht die Familie einen Weg mit einem Ziel: Lleó soll glücklich sein. Madita, ihr Ehemann Antonio und ihre beiden anderen Kinder, Álvaro (21) und Nerea (14), wissen, dass der beste Weg, dies zu erreichen, darin besteht, dass auch sie selbst glücklich sind, trotz der Hindernisse und schmerzhaften Momente.

Die Muskeldystrophie vom Typ Duchenne ist eine seltene und schwere genetische Störung, die dazu führt, dass der Körper aufhört, Dystrophin zu produzieren, ein Protein, das für das Wachstum und die Gesundheit der Muskeln notwendig ist. Kinder mit dieser Krankheit hören zwischen dem 7. und 12. Lebensjahr auf zu laufen, und die Lebenserwartung liegt zwischen 25 und 30 Jahren. Es gibt keine Heilung. Mit fortschreiten der Krankheit werden die Muskeln schwächer. Madita ist Trägerin, und in ihrem Fall lag die Wahrscheinlichkeit, dass das Gen einen männlichen Sohn betrifft, bei 50 %.

„Wenn man die Diagnose hört, ist das wie ein Schlag ins Gesicht“, sagt Madita, die beschloss, ihren Job als Kosmetikerin aufzugeben und zu Hause zu bleiben, um sich um ihren Sohn zu kümmern. „Lleó benötigt regelmäßige Besuche und ärztliche Überwachung: Neurologen, Genetiker, Kardiologen, Spezialisten für Atemwegserkrankungen und Physiotherapie, unter anderem“, erklärt Antonio. Außerdem reisen sie einmal im Jahr zum Krankenhaus Sant Joan de Déu in Barcelona, wo sie von Spezialisten für die Krankheit untersucht werden. Derzeit läuft Lleó, hat aber Mobilitätsprobleme, braucht Hilfe, um vom Boden aufzustehen, und kann keine Treppen alleine steigen oder hinuntergehen. „Er hat nicht die Beweglichkeit seiner vierjährigen Altersgenossen und kann nicht mit der gleichen Freiheit im Park spielen“, sagt Madita, die bereits bemerkt, dass andere Kinder ihren Sohn nicht gleich behandeln. „Wir wissen, dass dies immer häufiger vorkommen wird“, fügt Antonio hinzu.

Eine andere Welt

Die Arbeit aufzugeben bedeutete für Madita, einen großen Teil ihres bisherigen Lebens zu verlieren. "Ich bin ein Mensch, der es gewohnt ist, mit Menschen zusammen zu sein, und pltzlich fand ich mich mit dem Kleinen zu Hause wieder, zwischen vier Wänden", erzählt sie. Lleón braucht ständige Aufmerksamkeit und jede Unvorhergesehenheit wirkt sich voll auf die familiäre Routine aus: Ein Sturz oder eine kleine Verletzung können dazu führen, dass er nicht zur Schule gehen kann.

In dieser Situation tauchten Tattoos als unerwartete Möglichkeit auf. Antonio hatte sich einige stechen lassen und schlug Madita vor, einen Kurs dafür zu belegen. "Ich hatte schon immer Talent zum Zeichnen. Ich bin kreativ. Aber mit den Kindern hatte ich diese Seite jahrelang auf Eis gelegt", erklärt sie.

Zuerst dachte sie, dass es in ihrer Situation vielleicht etwas zu viel wäre, wieder zu studieren und Praktika machen zu müssen. Neben dem künstlerischen Teil muss man für Tattoos die Hygiene- und Sicherheitsvorschriften kennen und eine spezielle gesundheitliche Ausbildung absolvieren. Aber sie beschloss, es zu versuchen und begann Anfang des Jahres mit dem Kurs, eine Ausbildung, die sie in eine andere Welt einführte und es ihr ermöglichte, sich von der Angst zu entfernen, ohne das Haus zu verlassen. Mit der abgeschlossenen Grundausbildung eröffnet sich auch ein neuer beruflicher Horizont.

Die Tätowierung war ein Fluchtweg. „Plötzlich gibt es nichts anderes mehr. Ich setze mich hin und fühle mich wohl. Ich bin es selbst“, sagt sie und erinnert sich, wie wichtig es ist, einen eigenen Raum zu haben, sowohl physisch als auch psychisch. Antonio versichert, dass es auch für ihn als Paar eine sehr wichtige Veränderung war. „Ich sehe sie begeistert, glücklich, erfüllt“, bemerkt er. Madita hat Lust, Dinge zu tun und verbringt den Tag nicht damit, herumzulaufen und darüber nachzudenken, was mit ihrem Leben passieren wird. Jetzt gibt es Entwürfe vorzubereiten, Leute, die ihr schreiben, weil sie sich tätowieren lassen wollen, und Arbeit, die sie zwingt, sich zu konzentrieren. Madita hat eine Ecke ihres Hauses für die Arbeit eingerichtet, mit einem Tisch und allem Material, das sie braucht.

Ein familiärer Verlust

Die Familie hat Leos Situation unterschiedlich erlebt. Der ältere Bruder erlebte es „intensiver“, während die mittlere Tochter es „natürlicher aufnahm“, erklärt Antonio. Zu Hause wissen sie, dass die Duchenne-Muskeldystrophie jeden Tag präsent ist, aber sie haben beschlossen, sie nicht zum ständigen Mittelpunkt des Familienlebens zu machen. „Wir können uns nicht jeden Tag gegenseitig kaputt machen“, versichert Antonio, der aufgrund der Krankheit seines Sohnes Drogenprobleme hatte und sich nun der Religion zugewandt hat.

Als Trägerin der veränderten Kopie des Gens, das die Krankheit verursacht, hat Madita eine besonders schwere psychische Last getragen. „Man kann mir rational tausend Dinge erklären, aber mein Kopf geht woanders hin“, sagt sie und wird emotional, wenn sie von ihren Tattoos spricht. „Ich wusste nicht, dass so etwas existieren kann: dass aus etwas so Schlechtem etwas Schönes entstehen kann“, fügt sie hinzu. Nach vier Jahren, in denen sie sich nur auf die Krankheit ihres Sohnes konzentriert hat, sagt Madita, dass sie sich wieder als Mensch fühlt.

Ihre größte Sorge ist die Zukunft, da sich Leos Krankheit verschlimmern wird. „Unsere Aufgabe ist es, ihn und uns darauf vorzubereiten, wenn die schlimmsten Momente kommen, die sehr hart sein werden. Es kommen schwierige Zeiten und wir müssen vorbereitet sein“, sagt Antonio.

In der Zwischenzeit möchte Madita auch weiter vorankommen. Jetzt möchte sie sich auf realistische Tattoos spezialisieren und träumt davon, eines Tages einen Ort mit ihrem Namen zu haben. „Ratschläge für andere Frauen in ähnlichen Situationen? Wenn sie einen Traum haben, sollen sie ihn nicht aufgeben. Ein krankes oder behindertes Kind zu haben, bedeutet nicht, seine Träume aufzugeben“, sagt sie.